کودکان+ایدز(۳): نظرسنجی از ۵۰۰ نفر شرکت کننده
این پرونده را برای ضمیمه آخر هفته دنیای اقتصاد مورخ ۲۷ مهر با کمک دوستان خوبم تهیه کردم. بخشی از مطالب که خودم هم در تهیه آنها همکاری داشتم را در اینجا می گذارم. به نظر خودم موضوع فوق العاده با اهمیتی است. دلیل هم دارد، تعداد مبتلایان به ویروس ایدز به طرز خاصی در ایران افزایش یافته و چون این بیماری دوره ای پنهان دارد، تعداد زیادی کودک بیگناه به این ویروس مبتلا شدند.
وضعیت آنها با هیچ یک از گروه های کودکان بیماری خاص قابل مقایسه نیست. از دوستان و مخاطبان گرامی تقاضا دارم در انتشار این مطالب یاری کنند. با تشکر
کودکان +ایدز
کودکان مبتلا به اچ آی وی مثبت هنوز کاملا در جامعه ما شناخته نشدهاند، تعداد زیادی مبتلا به این ویروس در ایران وجود دارند که به علت خصوصیات این ویروس شناخته شده هم نیستند و بر این اساس، تخمین تعداد کودکان اچ آی وی مثبت کار زیاد آسانی نیست.
آنها نیز مانند دیگر بیماران خاص از کمکهای دولتی بهرهمند هستند، اما هزینههای زندگی و درمان آنها چیزی کم از کودکان مبتلا به دیگر بیماریهای صعبالعلاج ندارد. تلقی عمومی درباره آنها چیست؟ آیا مردم حاضرند در کنار آنها باشند؟ به آنها کمک کنند؟ قطعا، منابع افراد محدود است و میتوانند منابع خود را به گروهی خاص اختصاص دهند، این منابع به کدام گروه اختصاص مییابد؟ اینها سوالاتی است که ما به دنبال آنها بودیم، به همین دلیل به سراغ ۵۰۰ نفر رفتیم و از آنها خواستیم که در پرسش و پاسخهای سادهای شرکت کنند، این پرسش و پاسخها نتایج جالبی داشت که در ادامه مشاهده میکنید.
در گروههای ب و ج، شرکتکنندگان توضیح بیشتری درباره انتخاب خود دادند، اما درباره گروه الف، که بیشترین سهم را هم به خود اختصاص داده است، تنها ۱۰ درصد شرکتکنندگان درباره انتخاب خود حرف زدند که از این میزان ۱۴ درصد آنها به خاطر وجود مراکز خیریه و سهولت کمکرسانی به این گروه رای دادند.
تعداد کودکان مبتلا به اچ آی وی دقیقا مشخص نیست و از آنجا که این بیماری دوره محدودی دارد، اصولا نمیتوان آمار قطعی درمورد آن ارائه داد، اما تعداد کودکان سرطانی مشخص است، این بیماری عموما پنهان نمیشود و درصد بیشتری از افراد جامعه میتوانند آن را از نزدیک ببینند.
در این میان، نباید نقش مراکز حمایتی را نادیده گرفت، شاید ۹۰ درصد دیگری که برای انتخاب خود توضیحی ارائه ندادند، تحت تاثیر تبلیغات فراگیر، خیریههای موفق در زمینه کمک به کودکان سرطانی قرار داشتند.
۵۴ درصد از کسانی که درباره انتخاب گزینه الف توضیح دادند، علت انتخاب خود را امکان بازگشت به زندگی کودکان سرطانی عنوان کردند و ۱۰ درصد نظردهندگان درباره گروه «ج» دلیل خود را عدم بازگشت به زندگی کودکان مبتلا به اچ آی وی و مرگ قطعی آنها ذکر کردند، این در حالیست که میزان مرگ و میر کودکان سرطانی بسیار بالا و امکان حیات برای سالهای طولانی در مورد کودکان اچ آی وی مثبت بسیار بالاست! به عبارتی اکثر شرکتکنندگان تصور میکنند کودکان مبتلا به اچ آی وی قطعا خواهند مرد، موضوعی که اصولا حقیقت ندارد، این آگاهی میتواند از طریق سازمانهای خصوصی نظیر محک به مردم داده شود.
آگاهی در ۲۵ سال و ۱۲۰ هزار نفر آلوده
حالا دقیقا ۲۵ سال از مشاهده اولین مورد ایدز در ایران، تعداد مبتلایان به ایدز بر اساس آمارهای رسمی ـ تا پاییز سال ۱۳۹۰ ـ نزدیک به ۲۴ هزار نفر و براساس برآوردهای غیررسمی، ۱۲۰ هزار نفر عنوان میشود. (آمار غیررسمی از وجود ۱۲۰ هزار ناقل HIV در کشور خبر میدهد، سلامت نیوز، ۱۷ خرداد ۱۳۹۱) هرچند ۲۴ یا ۱۲۰ هزار نفر در برابر جمعیت ۷۴ میلیون نفری ایران زیاد جدی به نظر نمیرسد، اما میتواند موضوع قابل توجهی باشد. اگر در دهه ۷۰، مردم زیاد با ویروس اچ آی وی و بیماری ایدز آشنایی نداشتند، امروز آشنایی آنها تا حد زیادی افزایش یافته است. الان همه آن شعار معروف «ایدز درمان ندارد، ایدز واکسن ندارد، پیشگیری آسان است» را حفظ کردهاند، اما آیا تلقی عمومی درباره اچ آی وی و ایدز کاملا صحیح است؟
کودکان اچ آی وی از نوع مثبت
مبتلایان به اچ آی وی از راههای مختلف به این ویروس آلوده شدهاند، وارد این بحث نمی شویم، اما بسیاری از افرادی که دچار اچ آی وی شدهاند، نه معتاد بودند، نه رفتار پرخطری داشتند، آلوده شدن از طریق آرایشگاهها و دندانپزشکی هم آنقدرها ریسک ندارد، (در همین پرونده مصاحبه خانم دکتر محرز را مطالعه کنید) خیلیها در عین تعهد، قربانی رفتار همسران خود میشوند. از این گروه که بگذریم، گروه بعدی کودکانی هستند که قربانی رفتار والدین خود شدند؛ کودکان HIV مثبت. درباره این قربانیان نظرهای متفاوتی وجود دارد، اما همگی درست هستند؟
برای روشن شدن موضوع، از ۵۰۰ نفر مرد و زن خواستیم تا در یک نظرسنجی ساده شرکت کنند. آنها در شرایطی قرار گرفتند که تنها ۱۰ هزار تومان برای اهدا در اختیار داشتند و این ۱۰ هزار تومان را میتوانستند تنها به یک گروه از کودکان بیمار اهدا کنند. گروهها عبارت بودند از:
الف) کودکان سرطانی
ب) کودکان معلول جسمی و ذهنی
ج) کودکان اچ آی وی مثبت
هیچکدام از شرکت کنندگان در جریان موضوع پرونده ما نبودند. در این نظرسنجی مجموعا ۲۴۵ مرد و ۲۵۵ زن شرکت کردند. از آنها خواسته شد تا دلایلشان را درباره انتخاب خود ذکر کنند؛ تنها ۷۹ نفر از شرکتکنندگان (چیزی نزدیک به ۱۶ درصد) از آنها برای رای خود دلیل ذکر کردند.
۶۶ درصد کمک به سرطان
۱۶۷ نفر مرد و ۱۶۵ نفر زن (مجموعا ۳۳۲ نفر) از شرکتکنندگان گزینه اول یعنی کمک به سرطان را انتخاب کردند. این تعداد بیش از ۶۶ درصد از شرکتکنندگان را به خود اختصاص میدهد. ۳۵ نفر از این تعداد (نزدیک به ۱۰ درصد) از انتخابکنندگان این گزینه حاضر شدند در مورد انتخاب خود توضیح دهند. ۱۹ نفر از این افراد دلیل انتخاب خود را «امکان بازگشت» کودکان سرطانی به زندگی و «عدم بهبود» دو گروه دیگر ذکر کردند. ۱۰ نفر «هزینههای بالای درمان کودکان سرطانی» را به عنوان دلیل انتخاب خود مطرح کردند. ۶ نفر به خاطر «معصومیت کودکان سرطانی و احساس فردی نسبت به آنها» این گزینه را انتخاب کردند. ۵ نفر به دلیل «وجود مرکز مشخص و سهولت کمکرسانی به کودکان سرطانی و اطمینان از امن بودن کمک خود» این گزینه را نسبت به دو گزینه دیگر انتخاب کردند و در پایان ۴ نفر «از نزدیک تجربه حضور در کنار کودکان سرطانی» را داشتند.
همچنین، بیش از ۴۹ درصد از رایدهندگان به گزینه اول را مردان و بیش از ۵۰ درصد از آن را زنان تشکیل دادند.
۱۳ درصد کمک به معلولان
مجموعا ۴۶ مرد و ۲۱ زن گزینه دوم؛ یعنی، کمک به کودکان معلول جسمی و ذهنی را انتخاب کردند که نشان میدهد نزدیک به ۶۸ درصد رایدهندگان به این گزینه مردان و تنها چیزی نزدیک به ۳۸ درصد انتخابکنندگان این گزینه را زنان تشکیل میدهند. با توجه به ترکیب شرکتکنندگان در این نظرسنجی که تقریبا ۵۰ درصد زن و ۵۰ درصد مرد بودند، این ترکیب، خود، جای تامل دارد.
نکته جالب بعدی این است که تقریبا ۲۲ درصد از انتخابکنندگان این گزینه درباره انتخاب خود توضیح دادند که دوبرابر میزان توضیح گروه اول(کودکان سرطانی) است.
۶ نفر از آنها این گزینه را به خاطر «کمک به فعالیت معلولین در جامعه» ذکر کردند، ۵ نفر به خاطر «بیتوجهی سایرین» به این گزینه رای دادند، ۲ نفر به خاطر «هزینههای نگهداری» و ۲ نفر دیگر به دلیل «حضور در کنار کودکان معلول» این گزینه را برگزیدند، همچنین یک نفر به خاطر نبود کمکهای دولتی به این گزینه رای داده است.
کودکان اچ آی وی مثبت ۲۰ درصد
این گزینه که بیشتر مد نظر ما بود از سوی ۵۷ زن (۵۶ درصد) و ۴۴ مرد (۴۶ درصد) که مجموعا ۱۰۱ نفر از مجموع شرکتکنندگان برابر ۲۰ درصد از آنها بود، انتخاب شده است. اگرچه این گزینه در رتبه دوم توجه شرکتکنندگان قرار گرفته است، اما بیشترین توضیح درباره انتخاب به این گروه اختصاص دارد. ۲۹ نفر از رایدهندگان به این گزینه (تقریبا ۲۹ درصد از آنها) درباره انتخاب خود توضیح دادند.
۱۱ نفر از آنها علت انتخاب خود را «معصومیت و قربانی شدن این کودکان» ذکر کردند، ۹ نفر «بیتوجهی جامعه نسبت به آنها» را دلیل رای خود عنوان کردند، ۵ نفر به دلیل «نبود کمکهای حمایتی فراگیر دولتی و خصوصی» به این افراد به آنها رای دادند، ۲ نفر به دلیل «عدم بهبودی و قطعی بودن مرگ کودکان اچ آی وی مثبت» به آنها رای دادند و یک نفر به دلیل «هزینههای بالای درمان» به کودکان اچ آی وی مثبت رای دادند و تنها یک نفر به خاطر «امکان زنده ماندن و طولانی شدن عمر کودکان اچ آی وی مثبت» به آنها رای داده است.
نقش مراکز خیریه و تبلیغات
در گروههای ب و ج، شرکتکنندگان توضیح بیشتری درباره انتخاب خود دادند، اما درباره گروه الف، که بیشترین سهم را هم به خود اختصاص داده است، تنها ۱۰ درصد شرکتکنندگان درباره انتخاب خود حرف زدند که از این میزان ۱۴ درصد آنها به خاطر وجود مراکز خیریه و سهولت کمکرسانی به این گروه رای دادند.
تعداد کودکان مبتلا به اچ آی وی دقیقا مشخص نیست و از آنجا که این بیماری دوره محدودی دارد، اصولا نمیتوان آمار قطعی درمورد آن ارائه داد، اما تعداد کودکان سرطانی مشخص است، این بیماری عموما پنهان نمیشود و درصد بیشتری از افراد جامعه میتوانند آن را از نزدیک ببینند.
در این میان، نباید نقش مراکز حمایتی را نادیده گرفت، شاید ۹۰ درصد دیگری که برای انتخاب خود توضیحی ارائه ندادند، تحت تاثیر تبلیغات فراگیر، خیریههای موفق در زمینه کمک به کودکان سرطانی قرار داشتند.
۵۴ درصد از کسانی که درباره انتخاب گزینه الف توضیح دادند، علت انتخاب خود را امکان بازگشت به زندگی کودکان سرطانی عنوان کردند و ۱۰ درصد نظردهندگان درباره گروه «ج» دلیل خود را عدم بازگشت به زندگی کودکان مبتلا به اچ آی وی و مرگ قطعی آنها ذکر کردند، این در حالیست که میزان مرگ و میر کودکان سرطانی بسیار بالا و امکان حیات برای سالهای طولانی در مورد کودکان اچ آی وی مثبت بسیار بالاست! به عبارتی اکثر شرکتکنندگان تصور میکنند کودکان مبتلا به اچ آی وی قطعا خواهند مرد، موضوعی که اصولا حقیقت ندارد، این آگاهی میتواند از طریق سازمانهای خصوصی نظیر محک به مردم داده شود.