کودکان+ایدز(۲)/ دو تجربه واقعی
این پرونده را برای ضمیمه آخر هفته دنیای اقتصاد مورخ ۲۷ مهر با کمک دوستان خوبم تهیه کردم. بخشی از مطالب که خودم هم در تهیه آنها همکاری داشتم را در اینجا می گذارم. به نظر خودم موضوع فوق العاده با اهمیتی است. دلیل هم دارد، تعداد مبتلایان به ویروس ایدز به طرز خاصی در ایران افزایش یافته و چون این بیماری دوره ای پنهان دارد، تعداد زیادی کودک بیگناه به این ویروس مبتلا شدند.
وضعیت آنها با هیچ یک از گروه های کودکان بیماری خاص قابل مقایسه نیست. از دوستان و مخاطبان گرامی تقاضا دارم در انتشار این مطالب یاری کنند. با تشکر
کودکان +ایدز
در اینجا به ذکر دو تجربه واقعی و مستند از برخورد با کودکان اچ آی وی مثبت را می خوانید:
با وجود اینکه در مقطع راهنمایی با کادر مدرسه مشکلی نداشتیم، اما سعید دیگر علاقه‌ای به مدرسه رفتن و درس خواندن نداشت.» در دوران راهنمایی، سعید فرار کردن از مدرسه را تجربه کرد و به جای مدرسه رفتن، وقتش را در خیابان‌های شهر می‌گذراند و ظهر به خانه می‌رفت.
عمه‌ای مهربان‌تر از مادر
«سحر دختر من است. خودم از وقتی هفت ماهه بود بزرگش کردم.» این را مهتاب، عمه سحر، می‌گوید که ۳۷ سال دارد و با نگرانی‌ای که در صدایش موج می‌زند، اصرار می‌کند که کسی نباید با دختر برادرش درباره بیماری‌اش صحبت کند. مهتاب می‌گوید سحر ۱۳ ساله است و حالا که در بحران سن بلوغ قرار دارد، موضوع بیماری اذیتش می‌کند.
موضوع از اینجا آغاز شد که پدر و مادر سحر پیش از تولد او، با هم دچار مشکل شدند. مادرش مهریه را به اجرا گذاشت و شوهر به زندان افتاد. پدر سحر در زندان خالکوبی کرد. بعد از مدتی، مادر از مهریه‌اش گذشت. مرد آزاد شد و آنها دوباره سر زندگی‌شان برگشتند. زمانی که مادر، سحر را باردار بود، بیماری پدر شروع شد و بعد از تولد او از دنیا رفت. بیماری ایدز پدر را، پزشکی قانونی تشخیص داد و بعد از آن تست HIV مادر و سحر هم مثبت از آب در آمد. مادر که باور این موضوع برایش دشوار بود و شوهرش را هم از دست داده بود، سحر را پیش پدر و مادر شوهرش رها کرد و بعد از مدتی مجددا ازدواج کرد و باز از همسر دوم باردار شد، اما هنگام زایمان خودش و کودک متولد نشده از دنیا رفتند و سحر تنها ماند.
مهتاب می‌گوید من تازه ازدواج کرده بودم و بچه هم نداشتم؛ اما خوشبختانه شوهرم آدم منصفی است. او پذیرفت که سحر در بیمار شدن خود نقشی نداشته و سرنوشتش این بوده است. چون پدر و مادر من سالمند هستند، سرپرستی سحر را من و همسرم به عهده گرفتیم و تا امروز سعی کردیم مثل یک پدر و مادر واقعی از او که شرایط حساسی هم دارد مراقبت کنیم.
به مسوولان و اولیای مدرسه سحر درباره بیماری او چیزی نگفته‌اند، خود او هم ده ساله بود که مصرف داروهایش باعث شد کنجکاو شود که چرا برعکس هم سن و سال‌های دیگر، او هر روز باید دارو مصرف کند و همین دلیلی شد که به بیماری‌اش پی ببرد. اطرافیان، اقوام، آشنایان و دوستان سحر هیچ کدام درباره مبتلا بودن او به ایدز چیزی نمی‌دانند.
عمه می‌گوید: همیشه به سحر می‌گفتم در مدرسه اگر سیبی را گاز زدی، آن را به دوستان دیگر نده. حالا او هر چند میزان حساسیت بیماری‌اش را نمی‌داند، اما نسبت به این موضوع حساس شده و وقتی کسی غیر از خودمان درباره ایدز با او صحبت می‌کند، ناراحت می‌شود و معمولا جواب هم نمی‌دهد. سحر هنوز باور ندارد که اگر همینطور مصرف داروهایش را ادامه دهد، می‌تواند مثل دیگران به طور طبیعی زندگی و ازدواج کند.
مهتاب و شوهرش حالا خودشان هم یک دختر هشت ساله دارند، اما مهتاب می‌گوید آنقدر که برای سحر وقت می‌گذارد، برای دخترش نمی‌گذارد. او با لحنی مهربان تاکید می‌کند سحر با دختر خودم هیچ فرقی ندارد، اما مثلا یک سرماخوردگی کوچک سحر، چند ماه طول می‌کشد تا خوب شود و همین باعث می‌شود من حواسم بیشتر به او باشد و مراقبش باشم. عمه سحر می‌گوید فکرش را بکنید چقدر سخت است که در یک عروسی که هم سن و سال‌های سحر همه لباس‌های دخترانه و دامن می‌پوشند، من لباس گرم و پوشیده تن او می‌کنم که مبادا سرما بخورد.
***
اخراج یک کلاس اولی مبتلا به ایدز از مدرسه
قد متوسطی دارد. مانتوی مشکی پوشیده و شال سفیدش را با شلوار همرنگ ست کرده است. سر و وضع آراسته و مرتبی دارد و با لبخندی ملایم، همه چیز را تعریف می‌کند.
پریسا چهل سال دارد و می‌گوید ۲۸ سالش بود که بعد از بیماری شوهرش تست داد و فهمید به ایدز مبتلا شده است. همسر پریسا که دکترای فیزیک داشت، هم استاد دانشگاه بود و هم به عنوان محقق در سازمان انرژی اتمی مشغول به کار بود، اما بعد از تشخیص بیماری، از هر دو شغل اخراج شد. او دو سال بعد از دنیا رفت. حاصل زندگی مشترک پریسا و شوهرش دو پسر با فاصله سنی چهار سال است، اولی سالم و دومی HIV+. پسر بزرگ‌تر امروز در سن ۲۱ سالگی دانشجو است، اما سعید پسر کوچکتر سال‌ها پیش ادامه تحصیل را از مقطع راهنمایی رها کرد. او وقتی به کلاس اول رفت که پدر را تازه از دست داده بود. پریسا می‌گوید به محض اینکه در مدرسه متوجه بیماری سعید شدند من را خواستند و سرم فریاد کشیدند که «تو مسوول خون این همه بچه هستی که با خودخواهی گذاشته‌ای پسر مریضت به مدرسه بیاید.» پریسا که هنوز از داغ از دست دادن همسر و شوک بیماری خود و پسرش رها نشده بود و درباره ایدز هم چیز زیادی نمی‌دانست، توان توجیه اولیاء مدرسه را نداشت. سعیدِ کلاس اولی را از مدرسه اخراج کردند و تنها گزینه‌ای که به آنها دادند این بود که سعید در خانه درس بخواند و فقط برای امتحانات به مدرسه برود و جدا از بقیه دانش‌آموزان امتحان بدهد.
همان زمان پریسا با مرکز بهداشت غرب تهران آشنا شد که برای تامین داروها و درمان به آنجا مراجعه می‌کرد. این مشکل را با مشاور مرکز در میان گذاشت. بعداز پیگیری مشاور و مداخله پزشک متخصص و مطرح کردن موضوع با چند کارشناس، مسوولان مدرسه پذیرفتند که سعید به مدرسه برگردد، اما در کلاس برایش صندلی جدا گذاشتند و معلمش هم توجهی به او نداشت. سال بعد از آن، وقتی سعید کلاس دوم رفت باز تصمیم گرفتند اخراجش کنند که این بار تعدادی از والدین دانش آموزان دیگر پا در میانی کردند و این اتفاق نیفتاد. تا کلاس پنجم وضع به همین شکل پیش می‌رفت که مدیر مدرسه عوض شد و فردی جایگزین شد که درک بهتری داشت، اما دیگر محیط برای سعید غیرقابل تحمل بود. همکلاسی‌های مدرسه که بعضی‌هایشان بچه‌های همسایه‌ها بودند، سعید را با انگشت نشان می‌دادند و «ایدزی» صدایش می‌کردند و کسی با او بازی نمی‌کرد و همه این‌ها تاثیر منفی زیادی روی سعید گذاشت. پریسا می‌گوید «در دوره راهنمایی هنگام ثبت‌نام، گفتم پسرم مبتلا به ایدز است. مدیر مدرسه که رشته تحصیلی‌اش پزشکی بود موضوع را درک کرد، اما از من خواست سایر اولیاء مدرسه این موضوع را ندانند.
با وجود اینکه در مقطع راهنمایی با کادر مدرسه مشکلی نداشتیم، اما سعید دیگر علاقه‌ای به مدرسه رفتن و درس خواندن نداشت.» در دوران راهنمایی، سعید فرار کردن از مدرسه را تجربه کرد و به جای مدرسه رفتن، وقتش را در خیابان‌های شهر می‌گذراند و ظهر به خانه می‌رفت. کم‌کم که جراتش بیشتر شد بعضی از شب‌ها هم به خانه نمی‌آمد و حالا هم که ۱۷سال دارد، گاهی چند روز بی‌خبر مسافرت می‌رود بدون آنکه خانواده‌اش بدانند کجاست. فرارها و غیبت‌های طولانی سعید مادر را بیش از همیشه نگران می‌کند. پریسا می‌گوید هرکار از دستش برمی‌آمد کرده، ولی دیگر تسلیم شده و فکر می‌کند نباید پسرش را تحت فشار قرار بدهد، اما حالا که هر چه سعید می‌خواهد مادر چشم می‌گوید، سعید راه دیگری برای نشان دادن نارضایتی‌اش نسبت به زندگی انتخاب کرده و آن هم ادامه ندادن مصرف داروهایش است، به این بهانه که خوردن دارو اثری روی او نمی‌گذارد. پریسا در این سال‌ها اطلاعات و تجربیات زیادی در مورد بیماری ایدز به‌دست آورده و به مبتلایان زیادی کمک می‌کند، اما می‌گوید: «از کمک به پسر خودم عاجزم.» پریسا فکر می‌کند بالا بردن دانش، بهترین راهی است که در چنین شرایطی کمک می‌کند و معتقد است حمایت سازمان‌ها و مراکز حمایتی مختلف در موفق شدن یک بیمار مبتلا به ایدز تاثیر بسیار زیادی دارد
.
